Ένας μικρός ήρωας, δίνει τη σκληρή του μάχη με τη το χρόνο και η δική μας αλληλεγγύη είναι η τελευταία του ελπίδα για να κρατηθεί στη ζωή, καθώς κάθε προσπάθεια κρατικής βοήθειας μέχρι στιγμής έχει ναυαγήσει.
Πάσχει από μία σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει το μυϊκό σύστημα με τελική κατάληξη το θάνατο σε πολύ μικρή ηλικία. Μέχρι τώρα δεν υπήρχε θεραπεία, ωστόσο πριν λίγο καιρό ο Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων ενέκρινε μία μοναδική γονιδιακή θεραπεία που σταματά την εξέλιξη της νόσου και αν εφαρμοστεί έγκαιρα, χαρίζει μια φυσιολογική ζωή στους πάσχοντες.
Ο χρόνος είναι εχθρός
Για να μπορέσει να έχει αποτέλεσμα η θεραπεία θα πρέπει να εφαρμοστεί το αργότερο μέχρι το 2ο έτος της ηλικίας, καθώς σε μεγαλύτερα παιδιά αναπτύσσονται παράγοντες που την καθιστούν αναποτελεσματική. Και ο Μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ είναι ήδη 18 μηνών, πράγμα που σημαίνει ότι έχει μόνο λίγους μήνες περιθώριο για να έχει ελπίδα σωτηρίας.
Από τη στιγμή που η οικογένεια του μικρού γνωστοποίησε την κατάστασή του, έχει ξεκινήσει ένα συγκινητικό κύμα αλληλεγγύης, με πλήθος απλών πολιτών, επιχειρηματιών, συλλογών, αθλητικών ομάδων, φορέων, καλλιτεχνών και influencers να συγκεντρώνουν χρήματα για την θεραπεία του μικρού. Το ποσό που πρέπει να συγκεντρωθεί δυσθεώρητο: 3.000.000 ευρώ! Ήδη σήμερα 14/10/2019 έχουμε φτάσει το 1.000.000. Πάμε να το κάνουμε 3!
Στη σελίδα που έχει δημιουργήσει η οικογένεια στο facebook μπορείτε να βλέπετε όλες τις αναρτήσεις του σχετικά με την πορεία της υγείας του μικρού, το ποσό που συγκεντρώνεται αλλά και κοινοποιήσεις συγκινητικών δωρεών και πράξεων αλληλεγγύης. Επισκεφθείτε
«Γίνε εσύ ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ» και βοηθήστε όπως μπορείτε. Παρακάτω η αφίσα όπου μπορείτε να δείτε τους τραπεζικούς λογαριασμούς που αφορούν τη συγκέντρωση χρημάτων για τον μικρό!
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ με τα λόγια των γονιών του.
«Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…
Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.
Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους*, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.«
*απορρίφθηκε και η δεύτερη και τελευταία ένσταση της οικογένειας στο ΑΥΣ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) για την κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ της θεραπείας του μικρού στην Αμερική. Το ΑΥΣ είχε απορρίψει το αίτημα των γονιών του μικρού, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια καθώς το νέο σκεύασμα δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη και είναι άγνωστο αν, σε συνδυασμό με το φάρμακο που χορηγείται ήδη, θα βοηθήσει να βελτιωθεί η υγεία του Παναγιώτη. Σε αντίστοιχη περίπτωση παιδιού από την Κύπρο, το παιδί μετέβη πριν λίγες μέρες στην Αμερική με την έγκριση και τα έξοδα καλυμμένα από το Κυπριακό κράτους και μάλιστα στη μισή τιμή περίπου και ήδη βρίσκεται σε διαδικασία ανάρρωσης.
Η Ανάρτηση του Σωματείου Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις
Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής : 1.000.000€
(τελευταία ενημέρωση 14/10/19 – 10:00)
Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς με
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη, ακόμα και μια κοινοποίηση!
Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
https://bit.ly/2nPsj9X
https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/
https://bit.ly/2nSQ411
